什麼是唇顎裂？從「創傷」到「療癒」：用平常心去對待每一位跟你相遇的人

初見來自高雄的 Mark 與 Liss，他們齊肩並坐，講起故事娓娓到來，眼神裡含著笑，肯定一路走來的那些挑戰，是生命的贈與、上天的考驗，也同時，是兩人的婚姻與愛情如此堅固的重要原因。

Mark 笑說，作為一個唇顎裂患者，最渴望的是平凡的關係，因此當 Liss 終於鼓起勇氣摸摸他的上嘴唇，看著他的眼睛問「這就是手術的痕跡嗎？」的那個瞬間，他相信他找到了，可以與他共度餘生的另一半。

什麼是唇顎裂？一切的恐懼，皆來自於不理解

「開始意識到自己是唇顎裂患者是在國中時期」，Mark 分享，因為做手術的關係，國中時期的他需長時間戴著上顎骨牽引器，為了降低碰撞，需要與同儕之間保持距離，因此時常被老師安排在教室後方最後一個位置。

也是那時開始，Mark 開始意識到自己與其他人「不太一樣」，直到高中，因為外貌差一開始遭到同學指點，在正處需要愛、歸屬與支持的年紀，又遇上父母離異，從此往後，Mark 開始將內心封閉起來，甚至對自己產生質疑。

事實上，唇顎裂是人類先天性缺陷中最常見的一種，卻也是所有先天性缺陷中，目前可治癒程度最高的一種。患者即便罹患先天性的顱顏缺陷，也不影響智力發展，只要及早接受整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言及社會工作等身心兼顧的整體照顧，就有很高的機會得以康復，成為全身心健全的個體。

圖片來源｜羅慧夫顱顏基金會

Mark 提到，由於早期傳統社會對於唇腭裂的認識較少，導致許多病友沒有辦法及早受到應有的治療，在容貌、語言表達能力、心理狀態沒有辦法獲得即時的調整，小朋友也比較容易遭到同儕的欺負或嘲笑，就他自己的例子而言，「我一直以來都是比較容易緊張，個性害羞的男孩子，從童年階段到認識 Liss 之前很長一段時間，我幾乎將自己封閉起來，不管是身體還是心靈都不願意接受幫助。」

許多偏見與恐懼，皆來自於人們對於一件事的不夠瞭解，Liss 提到，這也是為什麼現在大家致力於將過去人們以為的「兔唇」正名為「唇顎裂患者」或「顱顏患者」。語言有其重量，前者對於絕大多數人而言有著「殘缺」、「缺陷」的意味，然而唇顎裂卻更趨於一種先天性的病理現象。

而究竟唇顎裂是如何發生的呢？在早期胚胎發育時，嘴唇部分是由兩側組織漸漸往身體中線連結起來，若是在連結的過程出了差錯，沒有辦法按照預定的時間完成，就會產生不同程度的「裂縫」，若是該裂縫發生在上唇，便稱為「唇裂」；如果裂縫延伸至口內硬顎或更內部的軟顎部位，則稱之為「唇顎裂」；而有時僅發生在口腔內上顎、軟顎處裂開，則稱之為「顎裂」。

從創傷到療癒：為什麼 30 歲以後才完成「唇顎裂的治療」？

回顧從小到大的成長歷程，Mark 有點無奈地笑說，自己的療癒時間拉得非常長，幾乎到 20 多歲遇見 Liss 之後才開始的。

Liss 頭腦清晰，在專訪途中時不時拍拍 Mark 的肩膀，開開玩笑，彷彿在說「不要緊張」，她留著一頭亮麗的長髮，講起話來親切、大器，也有溫度，在 Liss 的幫助下，Mark 開始學會擁抱自己、認識自己，「在這個過程中我認為最重要的，是要時刻提醒自己『不用成為誰』，不用跟著社會的標準去定義自己，因為沒有人可以真正完美地達到每一個人的期待，只有自己可以選擇。」

勇氣是擁抱自己的手，無論是不是唇顎裂患者，每一個人都可以在知道自己不完美的前提下給予自己更多的愛，「所謂真正的勇氣，是當別人覺得你不好時，你還是可以相信自己，絕不只憑著表面的評價來評斷自己的價值。」

「喜歡和不喜歡這件事情只有自己可以定義，用平常心去對待每一位跟你相遇的人。」

Mark 之所以需要花這麼長的時間進行創傷療癒，除了童年經驗的影響之外，也包含過度延遲的手術時間。Mark 提到，自己是在 38 歲時才完成全套的唇顎裂手術，相較於其他病友來說，是相對非常晚的，「小時候沒有人好好地告訴你唇顎裂是什麼？手術及治療期間究竟會發生什麼事？在加上童年的一些陰影，我在 9 歲做完植骨手術後便放棄了後續的治療。」

圖片來源｜羅慧夫顱顏基金會

事實上，目前專業、精細的整形重建手術對於唇顎裂患者的外觀、語言發展、耳朵疾病、顏面發育及心理狀態的改善都有非常大的影響和幫助，Mark 表示，唇顎裂的即時治療對於孩子們來說至關重要，這攸關了是否有羅慧夫顱顏基金會的介入，提供家長與患者完整、正向的指引，同時，家人的支持與陪伴也可以幫助唇顎裂孩子以更正面的心態面對治療。

一般唇顎裂手術療程包括唇顎裂修補及鼻部整形，在這個階段，常需配合矯正牙科，將患者的牙床進行適當的矯正，使腭裂處變窄，以利後續的手續進行；接著才會進行腭裂修補手術，在 6 至 12 個月進行硬、軟顎的修補，一般而言，患者可以透過一次手術擁有良好的軟顎功能，後續再配合耳鼻喉科的診斷，清除中耳積水及放置中耳通氣管。

若唇顎裂影響到齒槽骨，大部份患者需在九到十一歲之間接受「牙床的骨移植手術」。此手術可以提供裂隙二側牙齒的骨骼支持，幫助牙齒的矯正，改善患側鼻孔底部的塌陷及封閉牙床處殘餘的裂隙，在美觀及功能上皆極為重要。

除此之外，部分患者會發生上頷骨暨中顏面發育不佳而導致上顎齒列凹陷。視病患顏面及咬合缺陷的嚴重程度，可施行正顎手術，配合齒顎矯正，將中顏面的上頷骨向前移出，以達美觀及功能的目的。一般而言，以上各項手術皆有最適合施作的時機，也並非每項手術都需要進行，唇顎裂患者只要配合專業醫師的建議，便有很高的機率透過治療獲得最好的結果。

別把唇顎裂看成「問題」，它是一場生命的冒險

「恐懼、害怕及擔心都來自於不了解，當年羅慧夫顱顏基金會的公關柏儒找上我，希望我和大家分享自身的經驗，我站出來了，希望有更多的唇顎裂小朋友因為那次的公益活動分享看到，面對他人因為不了解而來的惡意，我們可以鼓起勇氣一起面對。」

交往 9 年，結婚 2 年，Liss 與 Mark 相伴逾十多年的光陰，一直以來就如同一道光束一樣地灑進 Mark 的生命當中，以幽默迎擊挑戰，以使命感來定義自己的價值，Liss 相信，唇顎裂始終都不是一個「問題」，它就像是降落在 Mark 生命中的一項使命，「老天爺之所以把唇顎裂給你，必定是明白你有克服的勇氣。同時，也不需要把這件事情放大，我們可以給予社會更多愛與支持，去對待周遭每一個人、每一件事。」

圖片來源｜羅慧夫顱顏基金會

「老天爺覺得你承受得了，所以才把這個疾病給了你。」—— Liss

過去這段時間，Mark 與 Liss 持續參與羅慧夫顱顏基金會的各式公益活動，羅慧夫顱顏基金會是由羅慧夫醫師所創立，羅慧夫始終相信「生命中的不完美，可以用愛來彌補」，因此多年以來基金會也以此為服務理念，致力於唇顎裂、小耳症以及其他先天性顱顏畸形患者的生理、心理、社會的全人醫療服務，至今，已經給予超過四萬人次弱勢顱顏患者相關經濟支持，協助他們接受良好的醫療照護、重建自信，並且有足夠強韌的心智，可以重新適應這個社會。

作為曾經受到羅慧夫顱顏基金會感動而持續投入的過來人，Mark 會如何提供未來每一位受顱顏疾病困擾的孩子，該如何處理來自外在的不理性、甚至帶有惡意的聲音？

「首先，面對這些外在的流言和批評，當下要保持冷靜」，Mark 提到，遇到不理性且惡意的聲音，盡可能不要讓情緒主導自己的反應，才能讓自己更有餘裕地面對問題，而不會做出不好的反應，「再來就是，不要親自面對攻擊，也不要讓這些外在攻擊進到自己的內心，我們的價值不是來自於別人的評價。」

在進行完第一層防禦後，Mark 建議要「學會過濾」，聆聽可參考且有建設性的建議，忽略那些不理性且惡意傷害的聲音，「最重要的是，要懂得尋求支援，不管是親密的朋友、家人還是羅慧夫顱顏基金會，我們每一個人都需要情感上的支持和理解，讓我們能安心地表露自己的情緒，好讓我們堅定信心、避免爭論。」

圖片來源｜羅慧夫顱顏基金會

最後，Mark 說：「希望我們每一個人都可以持續地『保持專注』，了解自己的價值、尋求自己的才華及優勢所在，並且專注自己的目標上，不斷提升自己。我想，最好的回饋就是向前邁進，唯有清楚自己是誰、目標在哪裡，才能使我們不再動搖、不再害怕。」